Morfin, smärta och dess dilemman i dimman…

Om man vill ha ont: Ta inte morfin eller andra opiater.

Om man vill kunna göra det stora på toa: Ta inte morfin eller andra opiater.

Samma goda svar alltså! Och där hamnade jag IGEN… Ett nytt dilemma alltså

Det är ca. 5% chans att få bukspottkörtelinflammation vid en sådan operation med ERCP  jag genomgått och självklart ska ju jag prova på det! Jag måste helt enkelt få uppleva just den smärtan, varför skulle jag missa den erfarenheten?

Redan någon timma efter operationen i onsdags morse hade pankreasamylasen ökat lite grann i blodet, ett hormon som läcker ut vid bukspottkörtelinflammation (pankreatit), och det fortsatte öka på. Läckage av vätskor i bukhålan har jag tidigare skrivit om och konstaterat att det inte är behagligt utan väldigt smärtsamt, men hur beskriver man smärta? Hur kan man förstå en annans smärtupplevelse? På en skala 1-10? För den frågan har jag fått ett tiotal gånger bara det senaste dygnet, att med en siffra ange hur ont jag har. Jag förstår inte den standardfrågan och bett några förklara och fått svaret att det är hur jag upplever det, vilket väl måste vara totalt värdelös information för alla utom mig, om nu inte de har övernaturliga förmågor och kan känna vad jag känner.

1.) Det finns olika typer av smärta 2.) Smärtan kan vara delad mellan flera olika områden och antingen utöva en positiv distraktion på varandra eller tvärtom adderas ihop eller rent av skapa något som är värre än summan av de olika smärtorna 3.) Olika människor har olika smärttrösklar, vilket man kan simulera genom att i steg utsätta testpersoner för ökad strömstyrka, frekvens och spänning, och sedan låta dem tala om på en skala 1-10 var de ligger.

Nu är det mitt i natten och jag har haft för ont för att skriva, och inte fått äta på 54 timmar nu, och bara fått dricka klara vätskor… kan inte sova av smärtan… men det går åt rätt håll… SÅ  kan jag gå på Marins student och på mötet i församlingen på fredagskvällen? Tveksamt och nu hugger det i igen, men jag ska fortsätta utveckla mina tankar kring smärta… Nu går det inte men jag misströstar inte för det ska vara övergående… skriver mer under dagen…

Operationen OK! Fantastika människor!

Operationen gick OK med hjälp av fantastiska och empatiska människor. Två metallstentar  inlagda på nästan optimala ställena.
Som vanligt för mig blev det lite problem, ont  och ingen funktion på kisseblåsan (eller heter det “i”).

Massor av morfin och Oxycontin, Oxynorm! Och nu urtrött.

Tömdes på en hel del urin, men magen  är fortfarande svullen… Mer om sista dagarna i morgon..Nu orkar jag inte mer idag.

Dagen är kommen! DAGEN ÄR KOMMEN för att göra en liten operation

… att med ERCP sätta en metallstent i tillgångarna. Förhoppningen är att det går att komma tillräckligt långt upp och att stenten avlastar gallvägarna vilket tillfälligt förhoppningsvis minskar infektionen i gallvägarna, vilket sannolikt är orsaken till mina höga vita blodkroppar. Och nu har jag ju tvingats in i ett hörn där alla andra alternativ än chemobehandling är borta för det finns inte tid i mitt liv att få till det. Inte så att jag har gett upp! Varje dag är en gåva och älskar man livet så kämpar man. Att ta vara på, att hjälpa andra, att tänka på sin familjs framtid men också ta sig friheten att leva själv är min agenda. Så tex åkte jag ut i förgår kväll själv och lyssnade på nattens många ljud. Ingen kornknarr i Ör, men hittade 9 vaktar och 5 kärrsångare….. Nu till operation….

En nyvunnen frihet! Sjuksköterskor som ett fantastiskt stöd…

En befrielse större än studenten! En frihetskänsla lik den man tar på sig slalomskidor och kastar sig nedför en brant backe, att trycka fast skidan och känna att den skjuter på och du har kontroll över riktning och fart, dvs full fart. Valet är ditt sakta och lugnt eller störtlopp. Frihet! Frihet likt känslan man fick körkortet i handen… ja just en sådan frihetskänsla har jag upplevt under sista dagarna. Jag fick först tillstånd att ge mig antibiotikan en gång per dygn hemma så man kan sova jämte Lena, helt ljuvligt. Och springa upp på sin egen toa…

Sedan kan jag inte låta bli att fälla en liten tår med tanke på alla fantastiska sjuksystrar som kommit med goda råd, tips och förmaningar om hur jag ska, hur jag inte ska och vad som ska göras om det eller det eller det händer när jag tar antibiotikan själv. Man märker eller rättare sagt genuint känner att de bryr sig om en som patient! Och det skapar en trygghet och blir ett mentalt stöd. Alla mina sköterskor har kommit med några tips och råd. Och jag märker att de verkligen vill att jag ska ha det så bra som möjligt. Nu får jag ta all antibiotika hemma. Frihet!

En härlig paus från sjukhuset…

Jag frågade, jag väntade, jag fick! En stor seger för en liten människa, men obetydligt för mänskligheten. Ja, så kan man kanske travestera på kända uttryck, men det var skönt att slippa nålen och “svansen” i axeln (anslutningsslangen till venkatetern) för några timmar. Sköterskorna var så snälla och ordnade så en ny nål kunde sättas på natten när det var dags för en ny antibiotikaomgång. Det öppnade möjligheten att få sätta sig i en vedeldad bastu, hoppa i sjön och sen in i bastun igen. Underbart… bara en snabb tanke i bastun “säkert sista gången jag badar bastu på det här sättet” störde harmonin hos Roger och Johanna och Frans. Allt gick utmärkt och jag behövde bara gå undan en kort stund för att pressa lite mot levern, mitt i epigastriet, och under höger evenemanget. Tumörerna pressar ihop gallvägarna och än funkar det hyfsat att mekaniskt trycka på knölarna av gallstinna avstängda gallvägar. Blev bjuden på Fantomen på teatern i Växjö, men vågar inte, måste kunna lägga mig någonstans en stund om det behövs…. Va! Tv:n är igång på TV4. Lilla söta starka Mirelle, mitt föredöme i styrka, ska vara med under morgonprogrammet! Hon har sarkom som sakta tar hennes liv. Hennes tro på ett liv bättre än det vi har idag gör att hon kan se positivt på livet och framtiden! Kommer säkert på TV4 play efteråt. Det blir hennes andra framträdande i TV. Jag fäller en tår av någon anledning jag inte kan peka på…

 

Malaysia – Khuala Lumpur

Funderade på när jag fick min dom 2012 och snabbt letade upp ett par spektakulära studier med diverse ny teknik och lite udda  behandlingar, och fick ett som jag upplevde det bra förslag från ett sjukhus i Malaysia. Jag tog upp det med mina läkare som enhälligt slog ifrån sig och sa att där borta är hygienen helt annorlunda och vårdkvaliteten helt annan (dvs mycket sämre) än här i Sverige. Synen på människoliv är också helt annorlunda och “-inte vill du väl  dö långt därborta?” Jag nöjde mig med det… Nu när jag sett hur man behandlat hygienen här på sjukhuset med avseende på Clostridum utbrott och annat, där man nogsamt skyfflar det under mattan, där jag själv har en far som dött av Clostridium difficile av toxin A och B producerade ribotyp, där de inte gör någon analys av vad det är. Man skickar visserligen iväg ett prov för analys om det är genotyp 027 eller ej min inte om det är någon av de andra allra farligaste stammarna. Sensitiviteten på ja/nej-provet ligger väl runt 70-75% (vad jag förstår i vart fall) så det finns fortfarande en 30% chans att det var just 027 som dödade pappa. I vilket fall som så var det en aggressiv ribotyp… vilken står nu skrivet i stjärnorna och sjukhuset har inga nya fall av Clostridium 027 i sin statistik! Bra jobbat med sopkvasten. Men tillbaka till Malaysia, Khuala Lumpur… vilket spektakulärt cosmopolitiskt centrum, vilken stad med ljudlösa magnettåg som transporterar mängder av människor i en surrealistisk framtidsvärld. Vilka enorma shoppingcentra, vilka bilar på gatorna om de nu kan kallas gator, vilka spektakel till byggnader som väl mäter sig med gulfstaternas fashionabla kreationer! Vad pengar det måste finnas! Inte minst från extremt framgångsrik data- elektronik och medicinsk industri… Var i Växjö kan vi se något sådant här? Var i Småland kan vi hitta detta kittlande framtidssamhälle? Var i Sverige, var i Skandinavien eller var i Europa??? Ärligt… för vi ska väl vara ärliga! VI ÄR TVÄRTVÅA! Och hur kan vi vara så naiva att vi inbillar oss att vår läkarvård inte ligger lika långt efter??? Finns en del fina klipp på YouTube…

Parkeringstillstånd! Elavbrott – tur att man inte är rädd för döden!

Jepp det hade man rätt till! Synd att ingen sagt det självmant liksom… Har väl kostat nån tusenlapp i onödan under de sista två – tre månaderna.

När jag kom klockan 2300 till akutavdelningens klocka, ringer på den händer inget, ingen svarar, ingen kommer. Jag står där en stund och funderar på hur jag ska ta mig in… precis när jag är på väg att ringa upp till 34:an kommer en elektriker korridoren och frågar om jag stått där länge. Hmm… Han berättar att de höll på med en del omkopplingar som gått fel för den nya strålenheten, men att de trodde att klockorna vid akuten hade backup som fungerade. Men det gjorde den inte. Tänkte snabbt: Tur det inte kommit en panikslagen mamma med ett skadat barn på armen, hon hade ju brutit ihop fullständigt…

INGET FÖRVÅNAR LÄNGRE.

Jag blev insläppt ivart fall och började min vandring mot kulvertgångarna över det blodsbestänkta golvet [komplettera här med bild] och tänkte konstigt att blodet inte slits bort till sist, jo en del är ju utsmetat men en del droppar har klarat sig bra i veckor. Frågan är hur många gånger till har jag privilegiet att vandra den blodsbestänkta gången fram till hissarna utanför röntgen? Inte för blodets skull för när det blir ett riktigt dåligt väder ute lär det väl bli kladdigt på golvet och då åker väl fläckarna till sist bort, utan mer: Om jag visste att jag hade 365 nattliga vandringar där ner i underjorden skulle jag ju ha ett helt år till att leva! Skit i blodet! Livet är viktigare.

Väl framme vid hissen kommer en klämkäck syster studsande och säger att hissarna inte fungerar, nä det vet vi sa elektrikern som vandrat i den mörka gången med mig i strömavbrottets tider. Sjuksystern konstaterade att dörrarna på ena hissen hade spader och öppnade sig så fort som de stängdes… klockan närmar sig 12, men ingen av oss var mörkrädd… Ja då får man väl ta trapporna då säger hon och studsar upp som en ung hind minst till våning 4 dit jag sakta och steg för steg började klättra med en puls som närmade sig 170, stannade och vilade lite på plan 3, och tog sats inför sista våningen. Det tar emot med ett blodvärde på mellan 80 och 90 i Hb.

Kom upp till avdelningen… mörkt som i graven förutom reservkraften. Som tur är hade sköterskorna pillrat ut min medicin före strömavbrottet,  för nu gick det inte att komma åt medicinen pga något säkerhetslås som gjorde att det var omöjligt och som inte var kopplat till reservkraften. Jätteintelligent tänkte jag och märkte en oro över den konstiga situationen.

Jag får min Meropenem infusion i venporten som funkar fint. Sen somnar jag till och vaknar av ett himmelens liv utanför… en minibuss med folk skriker på arabiska och rusar runt , någon är skadad eller sjuk, till sist kommer de in och snabbparkerar minibussen på handikappsparkeringen. Jag stänger fönstret och kryper ner i sängen igen, somnar direkt efter en snapps Bäska droppar som kom hemifrån pappas (en sån där 5cl miniflaska), men det får ni inte berätta… :-).

KABOMMM, PANG, VRÅL! Ja, med strömmen tillbaka går TV:n igång och min rumskompis Ronny har gärna TV:n på högt så vi blir väl ganska klarvakna på någon millisekund. Tur att man inte är rädd för döden!!!

Ronny, kunde inte somna om utan tog sig ut i dagrummet med en filt efter TV:chocken och satte sig där.

Nu är det förmiddag och hemdags! Och vi har blivit bortskämda av alla fantastiska systrar här på avdelningen.

… att växla ner i livetsperspektivet

Köpa kläder? Nä, möjligen på second hand… fast det gillar inte Lena. Köpa skor? Ännu värre, jag med mina kräsna fötter… men nu står jag där med ett hål under mina Ecco-skor väl använda. 1. jag går mindre och mindre 2. jag hinner inte använda dem före jag dör i någon större utsträckning. Redan förra året när mina underbara Timberlandkängor inte höll tätt längre, hade spruckit i lädret och en skruv som skurit sönder en sulan fick möta en sopcontainer på Öland efter inköp av ett par bra Ecco-kängor fick jag obehagskänslor, varför köpa dessa nu i detta läget… men de har gått många mil på strandängar, allvar, kohagar och i skog, så idag känns det OK.

Men nu? Nu när livet med all tydlighet går snabbare mot slutet, och livsperspektivet inte längre handlar om år, inte om månader heller längre, utan om veckor. Att växla ner planeringssfären sker fullständigt omedvetet och kanske ibland irrationellt. Det är ju inte så att jag tror att jag är död om ett par veckor, men oddsen på Bet365 är ganska höga för det redan förvisso. Däremot planerar vi inte mer än för någon vecka i taget längre till skillnad för hur det var för någon månad sedan då perspektivet handlade om någon månad. Ja, så sent som i februari planerade jag att åka till Dominikanska republiken och därifrån till Rio Grande i Texas. Sådana vidlyftigheter finns inte på kartan idag.

Att då köpa skor… ja det är inte småländsk snålhet väl? Men ett dilemma som skäl energi.

Någon säger obetänksamt: “-Jo, men jag kan också dö idag jag också, bli påkörd, eller få hjärtinfarkt eller något annat oförutsett.” Jo, visst och det kan ju hända mig också, bli påkörd, få hjärtinfarkt eller drabbas av något oförutsett. Det är bara det att jag dessutom går i ett minfält utan skyddsutrustning dessutom, eller varje dag tvingas till en runda rysk roulette för ett par år sedan med ett magasin med åtta kulor, vilka på senare tid trappats ner till 5 kulor som i den ursprungliga Colt Paterson Revolvern hade. Och det känns som en viss avgörande skillnad.

Men fy, bli blöt om foten för att skon läcker. Dessutom har jag slarvat bort ett par ute gympa skor… och är inte glad att behöva skaffa såna heller.
Tänk om man ändå visste ett datum: ” Till den –/– —- kommer du ha glädje av dina skor” Då kunde man åtminstone räkna ut en dagskostnad.

På tal om dagskostnad,  det är vansinnigt dyrt att parkera runt sjukhuset…. ska undersöka lite efter hört rykten om att man som inneliggande kan få parkeringstillstånd… Varför nu ingen berättat det tidigare är obegripligt!

Sjukhusmaten… ett sorgligt kapitel…

Ja om man vinner pris på den här maten undrar man hur uselt det är i andra Landsting.

För andra gången fick jag en halv biff, kanske 35gr två potatisar, men i princip inga grönsaker, ja lite frysta sönderkokta morotsskivor och ärtor. Och förstås en massa söt efterrätt, päron i sirap. Och det kanske kalorimässigt når upp till de 600 kcal som det ska vara, men 80% är kolhydrater och 10% vardera av fett och protein, ganska tvärt emot all cancerforskning som skriker, en sökning på  “kolhydrater och cancer” lär ge en hel del intressant läsning, en sökning på “carbon hydrates, cancer, studies” lär ge en god vetenskaplig grund. Lägg till “google schoolars” och du får bara vetenskapliga texter.

Wurzburgs Universitetklinikum har gjort en stor studie som fått enorm uppmärksamhet!

Det märkliga är att man länge vetat om att kolhydrater göder cancertumörer men inte gjort något åt det. Ja läkemedelsföretagen har ju inget intresse i det iofs….

Men till hur det kan bli…
Jag tyckte det blev alldeles för lite protein och fett i frukosten… flingor, bröd, gröt, och socker och söt sylt till det, en skinkskiva, ett ägg och en ostskiva. Så då fick jag det flotta erbjudandet att få ” energi och proteinrik kost” vilket innebar i praktiken att istället för ett ägg fick jag ett halvt, istället för två sillbitar fick jag en sillbit, en jätteportion av mannagrynsgröt, sylt, flingor och två sockerpåsar, en ostskiva men ingen skinkskiva. ??? ??? Obegripligt för mig som inte är expert på mat och ingen jag frågat kan svara på frågan: “-Hur tänker man???”

Så snabbt avbeställde jag de proteinrika kosten… och sa att till frukost vill jag gärna ha två ägg, en brödskiva riktigt grov, och tre sillbitar… med resultatet:
Två brödskivor, mörka men rågsikt, inget ägg och ingen sill, en ostskiva, en skinkskiva, flingor och mjölk, te med honung i och två påsar socker, säkert bra för tumörtillväxten, men mindre bra för min hälsa. Jo de tre gurkskivorna som var med slank snabbt ner.

I nattens mörker… ett hopp nånstan ?

Strax efter midnatt, svarat på några sms som jag fått under kvällen, fällde några tårar till när jag såg den fina blombuketten från Inger och Lejf, Malte och Berit, JanÅke och Inger, samt Lennart och Inger pappas syskon och respektive. När budet kom med blommorna tänkte jag; Nej! Och sen kom tårarna varför blommor? Men ändå så underbart! Blommor, jag och Mats är inte ensamma med våra familjer, andra tänker på oss. Men blommorna flöt i hop i ett gröngult skimmer i solen, skymda av tårar, tårar av tomhet och sorg. Tårar med tanke på Lena som kommer att förlora mig. Tårar med tanke på Oscar som förlorat sin sista mor- farförälder och som är så väl medveten om vad som sker i min kropp, små aliens som fått barn och som äter sönder mig sakta inifrån. Tårar av tankar på lillebror och pappas barnbarn som haft och det kanske låter klyschigt världens snällaste och vänligaste farfar och som inte har honom längre! Och inte har en så stark tro på ett annat liv ett liv i ett paradis som jag och min familj har.

Men jag tror att det finns ett inbyggt hopp som inte bara är ett mentalt skydd som evolutionen försett oss med, ett hopp som har sin grund i det som bibeln kallar ett “andligt behov” och säger att de som är medvetna om DET är lyckliga. Det undermedvetna hoppet om nåt annat hoppas jag kan hjälpa dem i sin sorg.

Usch vad jobbigt att börja rensa i pappas grejer. Usch så jobbigt att knappt våga vara där på grund av sporerna som flyger i luften och snabbt kan sätta P för mitt liv. Men Oscar har klorinbehandlat toaletten, jag diskbänken och handtag. Någon hjälp med detta fanns inte att få vare sig från Landstinget Kronoberg som orsakat pappas Clostridium infektion. Vi hittade lite pengar och delade upp dem, Mats och jag, en hemsk tanke kom över mig. Jag själ pappas pengar! En ytterst  märklig känsla som höll i sig länge. Vi har kommit en bit. Sagt upp bredbandet på bredbandsbolaget, sagt upp telefonabonnemang, kollat vad vi kan få för pappas gamla bil en Mazda 626, 2000 som gått 12000 mil. För liten för Oscar hävdar mamma Lena! Perfekt tycker jag, men  av hänsyn till Lena så får det väl bli en större bil till Oscar. Bilen går säkert att få 15000 för och är minutiöst skött.

Trodde pappren skulle bli det jobbiga, men blomkrukor, vaser, glasbyttor och andra småföremål som antingen kan ges bort, säljas på auktion eller slängas eller delas mellan oss tar en massa tid att ta hand om. Sortera kläder, böcker och liknande pust…

Men så skönt att få besök av sin låtsasdotter Amanda i dag. Hon brukar komma förbi och fråga hur det är trots att hon har mycket att göra. En bra uppmuntran för Oscar som fått en storasyster som kan lära honom perfekt spanska! Vilken hustru han har Ulrik!

Imorgon begravningsentreprenören.

Har skjutit upp min ercp-operation en vecka, trots risken att det inte går. Stiger infektionsvärdena kan det skita sig fett. Ercp;n ska såttas genom halsen ner i magen upp i tunntarmen in i levern för att slutligen hamna i gallgångarna utvecklas och förbättra gallflödet, om det vill sig väl… vilket inte är säkert.

Har kommit på mig själv att ha växlat ned till veckovy i min livskalender…