opiatinducerad hyperalgesi, 50% andningskapacitet…

..visst låter det dramatiskt och det var det också. Opiater.. begriper inte att nån skulle vilja droga sig med sånt… än mindre nu efter att ha upplevt en smärta som slår det mesta, från att få en kniv genom handen till pankreatit och peritonit, en smärta som kändes som om man blivit flådd från topp till tå. Och flera läkare visste inte vad det var eller ens att det fanns! Tur att en syster på smärtkliniken räknade ut vad det var och utbildade läkarna en del där. Efter den resan och avgiftning… fyra typer antibiotika inklusive Tamiflu (så nu är man väl impregnerad inför vårens fågelskådning) och en märklig förlamning i diafragman som gör det svårt att sova på natten då det blir svårt att andas om jag ligger ner. Känns som att få en tajt plastpåse över huvudet. Lungkapaciteten är nere på 50% så jag blir lätt andfådd. Men det finns positiva saker! Tumörerna har generellt sett fortsatt minska i storlek trots att de blivit fler. Det ser ut som om jag får en sommar till! Retfullt är att jag inte kan fortsätta med cytostatika med platina, mina neuropatier (skadade nerver) gör att rörlighet, reflexer och känseln påverkas samtidigt som det gör vidrigt ont. Och så tål jag morfin (en opiat) dåligt som sagt. Nu på Öland! Så länge jag kan gå och hjälpligt hålla kikaren så ska jag skåda fågel! Och lära mer Guds fantastiska skapar verk!

Berg eller dalbana? kittlande eller kliande?

Ja så bar det sig inte bättre åt än att jag kom högst upp på berg och dalbanan. Förutom ett vansinnigt kliande och en träningsvärkssmärta utan dess like i hela torso var hela upplevelsen kittlande. Från att ha varit gul från topp till tå, väl passande i en riktig horror movie, till att bajsa offwhite färgad sörja och kissat mörkbrunt med neongult skum till att man får tillbaka sin egen grisskära hudton, se Bajset få någon färg och kisset att tappa färgen, yes han är inte dålig den där knivmannen Robert! Biliburinhalten minskade stadigt, så i fullständig enhet togs Tazocinet bort och in med trimsulfa och Flagyl… ett dygn senare 39,1°C.

Ned för backen igen alltså för att fångas uppav… Tazocin och Vancomycin…. men är rälsen fastskruvade??? Biter det ordentligt eller fortsätter infektionen att täppa igen stentarna med var? När i så fall? Hur förstår jag, tror jag. Vad det innebär också, tror jag . De som lever kvar får se. Hoppas rälsen håller! Denna gång också, för i så fall kan det möjligen bli en trevlig fågelvår! Just nu tickar det så där spännande som när man åker sakta upp för stora backen på Balder. Tick-tack, tick-tack,

Kliande lycka!

Biliburinet steg till 278 och då är det inte bra alls.

Gifterna gör att det kliar hemskt. Så nu är jag ganska sönderriven . Operationen blev av och verkar fungera som tänkt. Tack alla inblandade syrror och läkare! Mer om det när jag sovit ut. Biliburinet nu 113!!!

uppskjuten operation… underdimensionerad vård ?

Eller Väldimensionerad vård? I vart fall blev min operation uppskjuten 1330 till måndag 1400 pga mer akut akutoperation så hemma på permission nu till 0800 måndag. Övertidsberget växer på kirurgen, och fy vad snopet det är. Värst för Lena känns det som. Dock har Blodvärdena stabiliserats något. Biluberinhalten 185 istället för över 200 igår. Gulsot uppstår vid ca 100. Kraftigt förhöjda värden från 25… man är väl inte helt frisk 😀. Skönt att få äta i vart fall och nyduschad är man ju. Men en underbar personal på onkologen,  som tydligt visade att de var besvikna. Men det är inte bra för dem i längden att få ta sånt här de tappar arbetsmoralen med tiden.  Synd att de som begriper nåt inte begriper något alls. Men så ska det väl vara i det här världskriget…

Straffet???

Är det här straffet för att jag varit elak i bloggen??? Ja snabbt kom svaret i så fall…

Operation imorgon, är gul som en blandning mellan citron och apelsin… ikterisk och det kliar hysteriskt.

Tur man inte tror på såna straff!  Och en väldans tur att det finns så många fantastiska människor i vården! Dessa medkännande och lyssnande läkare och systrar som trots bakbundna av systemet, lokalbrist, personalbrist och pengar gör mer än de kan förväntas göra! Det är obehagligt att det inte finns en förståelse hos allmänheten och en förnekelse av problematiken och en utpräglad sopa under mattan mentalitet hos arbetsgivaren och det politiska styret, nåt jag känner igen allt för väl från skolans värld.

Jaja, teorin är att gallvägar är avstängda trots att tumörerna minskat i omfång senaste månaden utan anledning… ja jag har ätit lite gurkmeja D3-vitaminer och lite så men inte följt någon strikt plan… har inte tyat som det heter på smauländska.  Jag har som vanligt en alternativ förklaring… när man öppnar upp en dammlucka blir det översvämning nån annan stans… och ett nytt tryck uppstår. Det fungerar naturligtvis ungefär likadant i levern. Läkarna lyssnade intresserat på teorin och sa att det kan vara en möjlighet. Sen vågade jag inte prata mer… men jag misstänker (och det skulle man kunna se på CT-bilder med rätt kontrast) att vena porta eller den stora leverartären kan vara påverkade eller de tre strörre venerna i vänster lob. De skulle ge de symptom och i den ordning jag fått dem… ska ta upp teorin i morgon. Såg Lakers vinna över Skellefteå på TV ikväll! Urstarkt, men saknade Kallio och Rakshani (som är bänkad).

Får hoppas att det lyckas imorgon – något alternativ med slangar ut från magen kommer jag inte acceptera. Då lägger jag mig hellre i graven tillsammans med kända storheter som daVinci, Gallilei G, David, Job, Moses och kanske Platon med sin elev Aristoteles… vore skoj att spela hockey med de grabbarna i framtiden!

Jaha… så var det dags IGEN!

En sömnlös natt till ända. Kanske oro för det jag vet kommer NU… feber igen, tilltagande neuropati i fötterna och händerna. Neuropati – nervändarna skadade av platina vilket gör att det sticker som en miljon nålar. Och domningar. På sjukhuset nu… ikterisk (gulfärgad) för första gången, det kliar nåt vansinnigt. Biliburinet högt… hade jag ju redan räknat ut. Kisset mörkgult och skummande gult. Allt tecken på att gallvätska tvingas gå fel väg… Ska ha en punkt på tjänstemötet ikväll,10min om jw.org. SKA fixa det. Beställde biljetter till konståknings-EM igår… Trodde det skulle gå… hmmm behöver avboka en inbjudan Lena och jag har… Konståkningen går inte avboka. Inga återköp. 2400:- i soptunnan om det inte går. Jag ger mig inte så lätt. Sannolikt vill de sätta in antibiotika och förbereda för en stentoperation,  ultraljud beställt och ska göras snart. Får se hur detta fixar sig…

Motivation ork och ilska kontra nåt annat..!

Har inte haft lust att blogga. Men kommer kanske igång ett tag igen. Mycket glädje i all sorglighet efter pappas död… och smärta… och ilska. En av mina bästa kvinnliga vänner smet från sin man… oj vad det gjorde ont! Och hennes man mår ju inte bra kan jag säga.  Själv började jag cytostatika behandling i september, en vecka skitkass och en vecka… OK.  Höll på i sex omgångar och trodde inte jag skulle överleva sista gången, men gjorde det. Efter en timma hade jag 41.6 i feber. Frossa och huvudvärk, 140 i puls. Åkte inte in utan tog 10 betapred tabletter 2 Alvedon och 1 Ipren.  Febern gick ned till 40.1 och höll sig där. Lite mer betapred på natten… och tre lakansbyten nya kallingar och nya t-shirts senare hade febern sjunkit till 39.8. Men det gick bra… Sista veckan i november åkte jag och sonen tillsammans med en kompis och hans son till Jordanien,  fåglar och kultur. Funkade perfekt. I december. Läste jag ismålandsposten om landstingspolitikernas utsvävningar i köttgrytorna och vinkällaren på stadt i Växjö tillsammans med sina respektive.  Såna små grisar! Tack vare sånt har man inte råd att kategoriskt använda MR-kamera när man har misstanke om tumör i levern! Har inte råd att ha dem igång över helgen! 2600:- kostar en MR-undersökning.  Detta har tagit livet av mig! Detta trots att två läkare rekommenderade MR-undersökning ett och ett halvt år före man med CT kunde se tumören i anslutning till gallvägarna! Oförsvarbart och ett medborgarförakt utan like. Och sen finns det samtidigt underbara människor inom vården som vill men inte kan pga pengar.

Oro i natten

Hmmm… det känns i kroppen, den där skiten de häller i. Mängder av klor? Luktar så när man bastar. Funderar inte på mig egentligen. Oscar och Lena lillebror med familj som också förlorat många och snabbt. Vänner förstås – med olika prövningar… men Lena mest, överlägset mest… så snäll, så omtänksam, så orolig för de nära att det blir vansinnigt irriterande ibland. Hur ska det gå? Hon har en underbar son, ja! Den största glädjen han kan ge mamma är att fullfölja sina planer… ut i världen,  ge av sig själv för andras skull, om inte i Dominikanska Republiken så i något annat land där behoven är stora. Men jag vet… ensamheten kryper under skinnet. Outsäglig, outhärdlig i perioder. Hoppet har hon om nåt annat. Nåt bättre. Vänner har hon många. Jag kanske oroar mig i onödan??? Fågelskådning är en ventil! Att hjälpa andra splittrar tankarna. Men ibland ner i oro, inte ångest, en oro och sömnlöshet. Måste gå igenom mina mantran: ords 17:22, Jes 41:10, Jes 33:24, Jes 25:8, Upp 21:3,4

Funderar på Lars Larsson… läkare, fågelskådare som nyligen dog i bukspottkörtelcancer… fanns där ett hopp trots allt? Hos denne svensk som gett svenska namn åt alla världens fåglar. Expert på fåglars släktskap. En sak vet jag han hade inget emot en minnesstund vid Sibyllas jaktstuga i Ottenby! Han liksom jag känner trygghet av kikarens tyngd kring halsen. Att låta sig fångas och fascineras av förändringen i naturen under året, att se dessa flygande skapelser som på något gram fett kan flyga 100tals mil! Helt ekologiskt tillverkat dessutom. Ser fram emot att få fortsätt våra resonemang….

Alive efter nattens egenmedicinering…

Jag har tagit min andra omgång palliativ cytostatika nu trots att jag hade lite feber före. Feber är jag van vid och aantibiotikan sprutar snart ut ur öronen. Ett krav på att jag skulle få cellgifter var att jag var antibiotikafri och hade tillräckligt med vita blodkroppar men inte heller allt för höga värden.
Första dagarna efter förra omgången var underbara! Kortisonet jag fick i samband med cytostatikan tog ned svullnaden i mellangärdet (epigastriet mer korrekt – lever segment 4a 4b ungefär) och febern men sen sket det sig. 39.7 och in till sjukhuset och i med bredspektra antibiotika värre, Invanz, tacksam för det för den har varit effektiv tidigare (fick den när de lagt in en patient med Clostridium difficile ribotyp 027 i samma rum som mig när jag hade Meronem – Invanz är verksam mot C.d också).

Jag fick delegation att själv ge mig antibiotika i porten jag har i axeln, i våras, de trodde inte det fanns nån mer i Sverige som hade det, men det tror jag. renlighet – sunt förnuft – vetskap om vad som kan gå fel – och lite handlag så fixar vem som helst det menar jag. Men inget fusk för då går det ILLA – slangen slutar 2 centimeter från hjärtat och där vill man inte få in bakterier eller annat skräp. I vart fall har jag mellan sjukhusperioderna tagit Pipericillin och Meropenem hemma vilket varit en befrielse. 3 ggr per dygn ska det tas. Skytteltrafik till sjukhuset var det före. Så på senvåren och sommaren har jag kunnat skåda fågel tillsammans med min fru Lena. Och vid något tillfälle tagit antibiotikan ute i fält, välsteriliserad om händer förstås.

Jaja det blev en liten ifyllnad till vad jag skulle skrivit tidigare…

INATT – mild frossa – 39.1 och stigande…ska jag åka in eller inte… 38.5 var ju gränsen som var satt…
Näää jag skiter i det! Gör jag det riskerar jag nästa omgång cytostatika och dör jag så gör jag det. Tog 12 Betapred och 2 Alvedon eftersom jag inte hittade några ibumetin ipren som jag som redan har leverproblem tål bättre. Tror knappast Alvedon eller paracetamol hade blivit godkännt idag om det skulle registrerats då det har stor leverpåverkan och tvingar levern att producera ett smärtstillande ämne.

Febern gick sakta sakta ner och jag klarade mig med 20 mg Targiniq (35mg Morfin ungefär). Idag “smärtfri” och “feberfri” 37.5 (normalt 36,7). Sannolikt maskerar kortisonet febern ska kolla crp i slutet av veckan och kortison kan maskera det också. Har bett om ett procalcitoninprov som inte maskeras av kortison (kanske dumt gjort i perspektiv??? Kan ju få resultatet att behandlingen avbryts.

Jag märker att krafterna sinar på något sätt. Jag märker att Lena lider av det och Oscar. Han är ju bara 21 och ja faktiskt ganska känslig innanför det modiga skalet… Är oerhört tacksam att han skaffat sig en stark tro på Gud efter långa studier av bibeln. En enorm styrka han får att klara såna här prövningar att inom 8 år förlora mormor, farmor och farfar och snart pappa.

Alive!

Otroligt nog! Tråkigt nog orkar jag inte mentalt hålla fast vid de strategier jag ganska snabbt satte upp. Kanske den viktigaste… INGA KOLHYDRATER. 99% av all cancer måste ha god tillgång till kolhydrater.  ALLA ANDRA CELLER KLARAR SIG MED FETT OCH PROTEIN! Tom i lilla Sverige pågår ett litet forskningsprojekt. Tyvärr är de nog inte tillräckligt strikta. På universitetkliniken i Wurzburg har man gjort en jättefin stor studie med häpnadsväckande resultat. Dessutom finns en mat lista man kan utgå ifrån. Metformin (mycket forskning men utanför behandlingsregimerna) funkar inte på min cancer enligt ett 20000:- kronors prov jag skickade till Grekland där mina blodceller filtrerade för att få fram fria cancerceller. Odlade invitro (provrör) och uppdelade i hundra burkar som utsattes för mängder av cytostatika hormoner biologiska preparat samt en del från alternativmedicinen som markörer. När jag visade det i Sverige blev det tyst. Sen kom kommentaren ” så här skulle man alltid göra” men landstinget betalar inte trots att detta sannolikt innebär stora besparingar pga att man slipper gissa och pröva olika cellgifter.