Ljus och mörker – liv och död – sista brevet

Igår en bra dag, men fysiskt jobbig när vi åkte till Öland hela familjen. Kändes som jag svek Mari och Mats och pappa… de har bett oss vaka från sjuksköterskehåll. Tyvärr kan jag inte göra något, och det är  för riskfullt att låta Oscar och Lena göra  det med tanke på smittorisken, att smitta  mig i andra led. Tänk om ändå det funnits pengar till att ribotypa bakterien!!! Men Icke i Landstinget Kronoberg! Trots att jag bett dem skriftligen mer än en gång.

På Öland var barnkammarbestyren påtagliga en hel del fåglar som gäss och tofsvipor hade redan ungarna ute. Livet sprudlar! De sena östliga sångarna dyker upp vid den här tiden: Busksångare,Yes! Flodsångare, Yes! Lundsångare, Yes! Och sedan en udda anka som kanske inte kommer räknas som spontan: Praktand om än på långt håll. Härmsångare i massor och det känns som världsrekord i näktergalar. Grönsångare och lövsångare sjunger ikapp. Halsbandsflugsnapparens mjuka sugande tju-tju-tju-tji-tji tjuuuu hördes inne i lunden, där de nu trängt undan den svartvita flugsnapparen. Rödbenornanas, tjutatand intensiva  varnande ekade vid varje strandkant. Dagen gick fort och tröttheten grep ett tungt grepp om mig, säkert märkte både Oscar och Lena detta men de säger inget.

Att administrera antibiotikan gick utmärkt med Syster Oscar som hjälp. Det var dagen efter helg och Mörbylångas vårdcentral var helstängd, dubbelbokade sköterskor i Färjestaden hade inte en chans att ägna mig 10 min…

Skönt att prata fåglar och annat emellan varven, men också fantastiskt nyttigt att prata och filosofera djupt om liv och död, vilket förhållningssätt som är bra för en själv, för omgivningen och som inte verkar konstigt. Ska utveckla det vidare i morgon natt..

Pappa dog tidigt i morse – fick ett samtal 4:35 från lillebror, en samlad, säkert ganska utmattad lillebror.
Konstigt… en brutal tomhet slår en trots att man varit medveten innerst inne om utgången allt sedan han fick tarmvred:megakolon vilket det nu var eller en kombination.

Ja, pappa detta kan du inte läsa nu du får vänta tills bibelns löften uppfylls. Jag vet att du haft en tro på bibeln och stor respekt för den även om vår syn på vissa saker skilt sig något. Men när du kommer tillbaka  ska du veta att skriftställen som Joh 5:28,29,  Upp 21,3,4 och 2Kor 1:3,4 mfl verkligen varit till uppmuntran och skapat en visshet om att det vi har för näsan inte är allt.

Men det är en  jobbig dag och blir en jobbig dag i morgon… Och min hälsa vacklar och jag känner tröttheten komma allt tätare. Men mötena och alla vännerna ger mig kraft.

Gick fel men det gjorde nog inget – du var för dålig den 29onde maj

Det gick fel med publiseringen av denna post…

Onsdag 28/5 på kvällen var nog den sista möjligheten att kommunicera med dig. Idag den 29/5 torsdag kändes mest skymtar av dig, och ett iskallt faktum sköljer över mig. DÖDEN, DÖDSRIKET, GRAVEN den oåtkomligaste platsen vi människor känner till griper ett fast tag om ditt hjärta, din själ, ditt liv. Det här kan aldrig vända??? De hade gjort det rent och fint när jag var där, men det var inte mycket av dig, din personlighet, du som person och människa. Du uttryckte bara enstaviga ord korta osammanhängande meningar.

Mats och Mari är hos dig och jag kan inte nog berömma dem för det tunga lass de dra i detta fruktansvärda scenario, och jag vet att du förstår att jag och min familj inte kunnat vara hos dig på samma sätt på grund av Clostridiuminfektionen du fått på sjukhuset och som de inte lyckats häva. Är jag arg?

Ja, på sätt och vis… men det finns ingen att vara arg på, mer än politikerna som inte förstår inte vill förstå och vägrar förklara för vanligt folk att tyvärr fungerar inte vården bättre än så här med så lite pengar, och det gäller från hela blå-röda soppan! Ibland när vårdpersonal försöker skyla över brister och fel ja då blir man irriterad,  och tyvärr har jag lätt att genomskåda sånt skitsnack.

Hade samtal med en mer eller mindre tårögd läkare som beskrev situationen från sitt perspektiv… och avslutade med det går inte att rösta  på någon i valet till hösten. Och jag kan bara hålla med – det finns ingen världslig regering som fixar dessa problem, orättvisorna ökar mer och mer.

Pappa! Du ska få läsa detta när vi ses i en annan och bättre värld, sen kan vi glömma det gamla, glömma bristerna i vården och skolan, glömma att krig svält, våld- och våldtäkter, falskhet,  orättvisor och sjukdom existerat. Kanske  inte glömma helt, men det förbleknar sakta dag för dag.

Jag mår inte så bra, men det lättar lite om jag trycker hårt mot de svullna gallgångarna, ska försöka mig på en tur till Öland i morgon.
Kommer att få med mig Meropenem så jag kan injicera det själv i venporten om jag inte hittar någon som kan fixa det åt mig.

Dramatiska scener på Örhöjdens brant…

Dramatiken pappa, när man sakta tappar kraft, energi men ändå har… full konativt driv… alltså viljan finns, pappa, är hemsk. Kunde inte komma på nåt annat ord än det konstiga… konativ… jag vill, jag vill, jag är inte handlingsförlamad!

Igår skrev jag till dig om Oscars och Lenas tendens att överbeskydda mig. Och på kvällen fick jag verkligen ett exempel på detta. Efter att ha köpt en försenad bröllopspresent till min älskade Lena, en Samsung 10,1 tum Note ver.2014, och en säsong av en deckarserie som hon älskar,  hjälpt hennne installera surfplattan, vilat och vilat igen åkte vi ut till Ör utanför Växjö. En mindre flugsnappare håller till där sedan någon dag, en lite gullig pippi med en ljuvlig röst (så här låter den ). Enligt sista uppgifterna skulle den hålla till högt upp på kullen och jag började gå jättesakta uppåt för att inte göra Oscar och Lena upprörda, men tydligen inte tillräckligt för snart högg de från ingenstans: -Nu får du faktiskt gå saktare!!! Jag vill inte att du blir akut sjuk nu igen bara för att du tar ut dig i onödan!!!

Unisont gick de till attack mot mig och jag bet ihop allt vad jag kunde, och kände faktiskt tårarna komma, inte pga att jag inte hade kraft nog att klättra upp på Växjö kommuns K2, utan för att på något sätt inte längre ha makten att bestämma över hur snabbt jag har rätt att gå, och hur brant det får vara där jag går. Jag gick först i vart fall, noga övervakad. Och visst blev jag andfådd och gjorde allt för att dölja det, men med mindre framgång. Uppe på berget skulle jag sätta mig och vila… och det var bara att lyda. Det lönade sig i alla fall att stanna till däruppe en stund, för plötsligt hördes en svag högstämd fallande strof genom vinden MINDRE FLUGSNAPPAREN, och jag gick upp och började gå åt det håll den hördes från… för fort igen… SUCK pappa jag vill ju göra det jag kan, och skulle det inte gå, får man väl sätta sig på en sten!

Dramat var inte slut dock, för när vi började gå neråt kom en björktrast vilt kraxande med en sparvhök i hälarna, att se sparvhöken närma sig björktrasten var verkligen dramatik. Kanske 65 km/h full fart in bland kvistar grenar och träd, utan att mamma eller barnen skriker: – flyg inte så fort du kommer att flyga ihjäl dig!

Cancern har gjort mig så mycket mer medveten om livets skörhet och den har haft samma verkan på dig! Fast idag när jag pratade med dig verkade du uppgiven, som om du gett upp??? Du hade svårt att modulera och artikulera , men ingen hosta, inte så rosslig. Skönt att veta att du är medveten om att de syner du ser inte är verkliga.

Med mig? ja, jag lovade skriva till dig när vi pratades vid i telefon idag! Och jag ska skriva ut alla breven åt dig.

Jo, jag är vansinnigt trött. Nya blodprover är tagna, och järndepåerna är låga, samtidigt som Hb är lågt, har inte fått svaren än. Däremot fick jag lunch, 500kcal bestående av sockerlösning med konserverat päron (250kcal?) och en klick grädde, tolv överkokta, fd frysta morotsskivor två 4cm diameter potatisar och en halv biff (kanske 35gr). Och sås till motsvarande åtta portioner av samma storlek. Fick du något liknande? Känns kränkande, oförskämt.

Nu kom svaren! Vita upp något, CRP upp lite, Hb ner 1,25% Trombocyterna ner något. Levervärdena något bättre, och samma med prokalcitoninet!

Dock är järndepåerna usla och jag skulle få järninfusion idag men inget verkar hända… och jag skulle få besked om hur vi kan lösa en antibiotikainfusion i Västerås på fredagsförmiddagen men det verkar omöjligt…  och här ligger jag fast helt i onödan, hela dagen,  i väntan på att dessa två enkla saker ska hända.  Västerås? Jo , Oscar och Roger Ottosson kör och jag vilar, det finns en svartand däruppe. Och det ger mig möjlighet att vara tillsammans med Oscar, det betyder mycket för mig. Lena tycker inte om att vara på vägarna om hon inte själv kör… så henne kommer jag att sakna.

SNÄLLA NÅN GE MIG JÄRNET JAG KAN STARTA UPP DET SJÄLV OCH STÄLLA IN PUMPEN PÅ 45 MIN!!! SNÄLLA GE MIG ANTIBIOTIKAPULVRET JAG KAN LÖSA UPP DET I KOKSALT SJÄLV TA ÖVER DET I EN SPRUTA OCH GE MIG DET SAKTA UNDER FEM MINUTER!!!

Pappa, ska se om de orkar bädda rent och städa med klor i ditt rum i morgon…  så att jag kan hälsa på dig på förmiddagen.

Kramar pappa, saknar dig

Korkad feghet… eller ett försök att skydda dig pappa???

Pappa, jag förstod igår att du lagt märke att jag undanhållit dig en del saker kring min situation, och jag kan förstå att det kanske är kontraproduktivt, alltså får motsatt effekt mot vad jag tänkt mig. Istället för att som jag sett det försökt skydda dig från smärtan det innebär att veta att ens barn lider, för barn lär jag alltid vara i dina ögon, så har det istället skapat en oro och en osäkerhet hos dig och istället har du kanske målat upp en ännu sämre bild än det egentligen är.

Samtidigt har jag kanske, nä inte kanske…. jag har varit feg och rädd för följdfrågor. Så när du frågat om vita blodkroppar, och Hb och feber, för det är oftast det du frågar om plus om jag har ont så har jag ibland slingrat mig som en mask som ska sättas på metkroken för att komma undan.

Samtidigt handlar jag ju inte rationellt utan gör saker jag kanske inte borde göra. Tex har jag ju åkt iväg till Öland, och hoppat över antibiotikan någon gång, visst det kan vara farligt, men jag vill inte sluta leva före jag är död!

Ja, jag har varit dödstrött utmattad och haft vansinngt ont och samtidigt haft hög feber men ändå gått på våra möten, bitit ihop med ett leende, engagerat mig och haft tal och så. Jag har varit trött och haft hög feber och ändå gett mig ut i naturen och jagat något fjäderfä och jag förstår att det kanske oroat både dig och Lena och Oscar, men jag älskar att LEVA och uppleva! Jag hoppas att du och alla andra kan förstå och accepterar mitt val, även om det skulle sluta illa.

Pappa, det är inte det att jag inte känner respekt för livet, det gör jag. Jag tror att om jag inte gjort som jag gör skulle det tagit bort mycket av min livsglädje och vad blir kvar av livet då? Att gå på mötena att träffa alla fantastiska människor där med samma livsmål som en själv, kanske kunna hjälpa någon, vara till stöd för någon annan, trots att man själv behöver stöd och hjälp ibland är ju saker som är centrala för mig som människa.

Älskade pappa, jag kan inte sluta göra det som har stort värde för mig! Jag vet ju att mitt liv har en ände… NU, inte om tio år, inte om  fem, utan NU. Och med NU menar jag att det kan ske mycket snabbt, antingen jag ligger i sängen eller är ute i naturen. Det kan hända om en månad, två månader, tre månader, sex månader, en akut infektion, kollapsad lever, någon akut blodförgiftning, ökad blodförlust, hjärtat tar stryk av kontinuerligt hög puls, lymfkörtel som går sönder eller pressar på större blodkärl, metastaserna i lungan ökar i tillväxthastighet. Det är så det är varken mer eller mindre.

Pappa den dag jag inte är till nytta eller till glädje för någon annan blir mitt liv meningslöst!

Så att inte alltid berättat för dig, och du är inte ensam för jag har inte sagt allt till Lena och Oscar heller, om hur jag mår. Men det har varit av omtanke om er. Och, det ska jag inte sticka under stolen med: Att slippa höra, “- ska du verkligen inte vila nu, du måste ta det lugnt”. “-Du behöver inte göra som du gjorde förr när du var frisk”.

Det är faktiskt mentalt jobbigt att inte få bära sin egen tubkikare, eller kamera när man ska skåda fåglar. Oscar  tjatar jämt om att han ska bära det eller det, och ibland skymtar jag Lenas order till honom: Se till att pappa inte bär tuben nu.

När vi som familj är ute och går är det ytterligt påfrestande att märka att de försöker bromsa hastigheten, på mer eller mindre uppenbara sätt! Oscar som alltid tidigare som en antilop ångat iväg framför mig när vi tagit oss fram mot en rar fågel i lite oländig terräng, nu plötsligt hamnar 15 meter bakom mig och säger “-måste du gå så fort?” Och det när jag själv närmast kryper fram!

Jag hoppas att du och Lena och Oscar kan förlåta mig att jag tar risker. Jag är medvetna om dem, liksom jag är medveten om min begränsade tid.

Jag ska hålla dig mer informerad om mitt läge, det lovar jag. Du ska inte behöva känna oro för det!

Du skulle ringa när du var klar med proverna… Kanske kom det andra saker emellan… Jag ringer senare idag. Kram Kent

Trist att du inte också kunde höra Rosenfinken, men du fick ett skratt ändå…

Skrattade du åt mig, pappa, bara för att jag barnsligt berättade om att jag hittade en sjungande rosenfink i Strandbjörket och för att jag  blev lite upprymd av att jag kunde höra den från mitt rum på avd.34?

Eller skrattade du till när du förstod att en liten  rosenfink kunde få mig att koppla bort tankarna på vår situation och våra sjukdomar som verkar ta livet av oss… snabbt och obarmhärtigt?

I vart fall pappa så blev den lilla finken en orsak till glädje och leenden för oss båda!

Som du vet hade jag väldigt ont i går, och det är svårt att hitta något skäl för mig till att det var så. Dock var det tredje dagen febern varit väldigt låg, kanske de lägsta sedan strax efter lungoperationen i november! Så antibiotikan verkar funka. Får se vad blodproverna igår och idag visar.

Oscar tog med mig ut i går kväll, två näktergalar hörde vi, och det verkar vara ett ovanligt bra år för dem i Växjö kommun där det knappt hörs en enda vissa år. Dessutom såg vi två kattugglor, hörde två andra och hörde tiggande småugglor… ohh vad sugen jag blev på att leta upp dem för att klappa de små ulliga gosingarna, dock med en viss respekt för de vassa klorna.

En viss irritation kände jag dock när Oscar hela tiden vevade upp bilrutan för att jag inte skulle bli frusen… jag ville ju lyssna! Och att man blir sjuk av drag är bara en gammal skröna från forntiden som accelererade under bilens barndom. Men Okej, jag förstår han är orolig för mig och lider… Men pappa jag måste ändå säga att han hittills klarat av det Inferno han tvingas leva i, verkligen ingen normalsituation precis med en pappa och en farfar samtidigt på sjukhuset 70 meter ifrån varandra som båda sakta dör nu.

Jag är fantastiskt imponerad av honom, hans målmedvetenhet, hans kärlek till det goda, hans rättvisetänkande, hans ödmjukhet, men kanske mest för hans kärlek till Gud.

Han har ju så exceptionellt lätt för sig, både teoretiskt och praktiskt, så egentligen skulle han lätt kunnat bli exakt det han velat. Han har ärvt de fantastiskt goda egenskaperna och synsättet  från Lena att materiella saker betyder väldigt lite om man har vad som när och skyler. Jag har ju ett helt annat trygghetsbehov och skulle gärna ha ett 100 tal miljoner som trygghetsbuffert, eller åtminstone 10.

Tack vare Lena har ju min syn förändrats med åren, drastiskt, och inte minst de senaste fyra sedan jag blev mer permanent sjuk. Visst är det roligt med materiella saker men de tar också en väldig massa tid. Man lär så länge man lever.

Nu kommer min doktor snart på ronden… får se om han kommer före Lena vill att jag följer med på lunchen… men jag hör dem här utanför nu.

Får se om han haft kontakt med patologerna och onkologerna om min diagnos, som han sa för en vecka sedan??? Och om vi ska sticka mot gallvägarna för att få ut infekterad vätska att odla på???

Kram pappa, vi hörs!

Våra krossade illusioner… MR kameror avstängda ca. 50% av tiden

Pappa jag skulle ju inte belasta dig med såna här tankar men kan inte låta bli. Jag har ju haft en fantastisk uppväxt i ett stolt Sverige, som lyckats manöverera sig förbi två världskrig och istället skapa sig ett försprång framför många europeiska länder, inte minst när gäller sjukvården, och så har man ju trott att det förblivit.  Tyvärr var det en illusionen vi levde i, att svensk vård tillhörde den allra bästa i världen. Den är krossad! Först grovmalen! Och numer ser jag bilden en finmald, florsockerlikt finfördelad illusion. Du har ju följt min historia också och jag minns särskilt ett tillfälle när jag försökt få en onkologläkare att komma med medicinska skäl, vetenskapliga skäl till att man vidhåller gallgångscancer som diagnos trots att två patologteam säger att “primärorgan ej kan fastställas”. Du såg det här samtalet, du såg hur ledsen jag blev över det hätska, mästrande sätt jag blev bemött på bara för att jag bad om en rimlig förklaring, vilket jag inte fick.

Du grät när du sa att du velat att jag skulle ha din strålning på lungorna istället för du. Mina metastaser i vänster lunga skulle enkelt kunnat strålas och det visste du. Vi grät tillsammans en stund och jag förstår din känsla, men att jag skulle ta din strålningssession hade jag aldrig gjort även om det gått att lämna över vårdbiljetter på ett sådant sätt! Det är klart att du ska ha din vård, för din cancer.

En sak jag inte förstår med mig själv är hur naiv min hjärna fortfarande är. Det märkliga är att jag fortfarande blir förvånad! Förvånad över oekonomiska suboptimeringar och cyniska beslut som vanliga människor har svårt att se, avslöja och förstå pga att de inte har närkontakt med vården.

Pappa du vet ju att jag på min blogg tidigare skrivit hur vanliga människor upplever vården som väldigt bra när man kommer in med ett brutet ben som ska gipsas, en blindtarm som ska tas bort eller cytostatika som ska ges, sånt som bara flyter igenom utan att haka upp sig. Min granne sedan någon vecka fick en allmän blodförgiftning och var illa däran. Hans attityd kring vården har med snabba steg närmat sig min! Plötsligt när det hakat upp sig upptäcker han att det inte bara handlar om ett försvunnet urinprov på akuten (kanske någon annan fick behandling för de fynd man gjorde i det provet!), men det kan väl inte vara så farligt?

Men, pappa, när han nu sett hur man under helgerna stänger av viktig vård och gör den fullständigt otillgänglig, så ökar irritationsnivån. Han berättade att han skulle göra om en gastroskopi, och redan från början kände han det var mer bara för att få tiden att gå  tills någon överläkare skulle ta tag i hans situation. Jag sa då att jag tyckte att han skulle be dem investera i en MR-lever, då det är därifrån problemen tidigare varit. En sköterska säger då att: -MR på helgen? Nä, det går inte för kamerorna är avstängda under helgerna? VA DET KAN VÄL INTE VARA SANT! Blev grannens reaktion, och jag blev lika förvånad… förvånande nog.

Det betyder att i praktiken är MR-kamerorna avstängda ca. 50% av tiden. Uppstart av en sån maskin tar ett par tre timmar och om kameran görs i ordning för avstängning på fredag eftermiddag hamnar vi på 50% tid. Inte konstigt att man regelbundet får höra att “MR-bilder tillför inget extra”.

Nä, de tillför inget extra mer än om vi tar mig som exempel pappa, jag har nog inte berättat detta tidigare för dig, för det hände under en kaotisk period då jag fått cancerbeskedet i brevlådan. Och inte ville oroa dig med något som inte var fastställt. Det som hände var att när MR-bilder till slut togs på uppmaning av Lund så såg man inte bara en operabel tumör som man såg på CT-bilderna utan fyra som dessutom tedde sig inoperabla. Men “MR-bilder tillför inget extra” ju. Pappa, den ena av de som inte syntes på CT var 25mm i diameter!  En annan 13mm.

Du har nog inte tänkt på resultatet av en avstängd MR-kamera för nya gallgångs-, gallblåse- och levercancerpatienter, men ponera att man tar PET-scan på onsdagen och som i mitt fall konstaterar tumör i levern. En akut MR-lever tar ofta två till tre dagar på Växjö lasarett, enligt färsk undersökning. Det vill säga att MR- tidigast görs måndag eftermiddag! Om det går bra. Det har alltså gått 5,5% av den förväntade livslängden för de här snabbväxande cancertyperna, och kanske 30% av tiden då tumören fortfarande är operabel. På ren korkad ekonomisk avstängning av MR-utrustningen. Men som policy stick i stäv med Västra Götalands- och Skåneregionens regionens ska CT-bilder först tas vilket ytterligare förbrukar möjligheten att göra något före en eventuellt operabel tumör blir inoperabel.

Det här LÅTER OVERKLIGT! och jag tror att om folk visste att det är så här kanske de börjat agera för en annan vård den sjuka vård vi har i Sverige idag. Men egentligen bör vi inte förvånas pappa, den här tiden skulle kantas av en rad problem.

Skönt att fundera på lite andra saker än det vi har rent personligen runt oss. Men det krävs att man blir lite uppretad.  Kram Pappa, ringer om en stund

 

Sorg & Glädje i samma glas, inte detsamma som bitterljuvt. MÖTET…

Sorgligt kändes det, pappa, när vi pratades vid på morgonen, du var ganska sluddrig och trött. Du kände det sa du, så vi bestämde att du skulle vila och sen skulle jag ringa senare efter Inger och Lennart och Inger och Jan-Åke varit hos dig. Ärligt var jag orolig för dig. Sen ringde telefonen och det var en sjuksköterskeelev som kallade mig till avdelning 40  till klockan 1300! För möte med överläkaren, vi skulle vara Mats och jag och du. Oj tänkte jag nu smäller det rejält om Evelid. När jag kom till avdelningen mötte jag en som såg ut som en läkare och jag frågade efter Xxxx Xxxx -Ja, det är jag det, säger hon! Vad bra sa jag, var ska vi sitta frågade jag. Ja de andra har redan kommit sa hon och jag tänkta att då är nog både Mats och Mari med. Men jag skrattade lite inombords när jag förstod att det var dina bröder med hustrur hon menade, och att hon planerat om var vi skulle sitta pga att vi blev så många, vet inte om Mats märkte vad som hände men doktorn sa att “- jamen då kan vi ta det hos Ingvar”. Nä sa jag det går verkligen inte med mindre än att det är helt nystädat med klor på alla ytor, golv och handtag, samt sängkläder bytta först. Hon tittade då på mig, men sa inget. Så jag fyllde på. Pga att Clostridiuminfektionen inte är ribotypad, men vi vet att det är av en Toxin A Toxin B producerande stam kan den vara direkt dödlig för mig, 70% dödlighet om jag får det. Jahaja sa hon och vi behöll det stora rummet. Så där kom du åkande i rullstolen! Och med ett leende på läpparna, glad över mötet med släkten och PIGG! Du berättade då att du fått blod och dropp.

Så det var glädje att se dig, pappa! Väl igång med samtalet kanske du märkte att jag var laddad till tänderna! Och snabbt kom hon in på att de under veckan planerat ett annat boende för dig. Och då avbröt jag henne tvärt med en fråga: Och hur kunde ni komma på den iden att överhuvudtaget planera något helt över huvudet på pappa, Mats och mig? Det är ju direkt lagvidrigt och dessutom utan att tala om för kommunens biståndshandläggare att du har en Toxinproducerande Clostridium.

Då svarar läkaren ganska snabbt och ödmjukt: – Ingvar, vi har haft ett internt möte idag och bestämt att du får vara här så länge du behöver, och vill, känns det bra? Jag och Mats blev nog båda riktigt förvånade efter det vi hörde  hänt kvällen före på avdelningen.

Jaha sa du bara. Jag vet inte om du hörde allt eller förstod vad det betydde direkt, men både sorg och glädje kom i samma glas! När läkaren frågade om frågan om det var bra och du sa ungefär så här: “- Gunvor, ja min fru, dog på 4b så…” Höll nog alla tre andan en fem, sex sekunder, före läkaren frågade: “-Känns det bra det?” Så sa du ju “- javisst, nån gång ska det ju ske för oss alla”. Jag vet inte pappa men det var kanske första gången du förstod hur dålig du egentligen blivit av din Clostridiuminfektion. Och givetvis i kombination med din cancer. De kommer inte att kunna ge mer cytostatica pga att du är för dålig och har infektioner. Läkaren förklarade att det kommer en tid då du inte heller tål mer blodtransfusioner heller.

Mats gjorde en väldigt fin sak, han kröp intill dig och tog dig i arm och hand, du tittade längtansfullt på mig och Mats märkte något och sa till mig: Det är så synd att det inte går men du saknas i den här närheten, det är så tråkigt. Och visst är det exakt så! Jag längtade verkligen efter att ta era händer. Längtade så.

Mitt i sorgen över din situation, fanns ändå en enorm lättnad över det minst sagt förnuftiga beslutet att låta dig vara kvar!

Men ingen av oss hade någon bitterljuv känsla av revansch på vården pga det som planerats bakom ryggen på oss, typ “-vad var det vi sa”, kvar fanns bara en lättnad, en stor lättnad.

Nåt problem med någon slang stressade dig ikväll när jag ringde, så vi bestämde att jag ringer imorgon. (nu fick jag radera en massa bokstäver, somnade med datorn i knät.) Förresten 36,6 i morse och 37,7 i kväll tyder på att nya antibiotikan verkar bättre. Natti pappa

Vågade inte riktigt ringa, pappa, så jag gick in för att tala med sköterskan… VILKEN CHOCK!

Ja, så löjligt det kan låta, men så bra att jag gick dit… Sköterskan berättade egentligen inte hur din situation förändrats, pappa, eller vilka insatser som görs eller planeras för dig. Jag frågade om det gick att ordna så du kunde komma ut på balkongen under dagen och hon var då mycket tveksam… Hon gick istället snabbt över till att berätta att de gjort en del föranstaltningar för att kunna flytta dig??? Jag frågade vadå flytta? Ja, till Birka eller Evelid, säger systern till mig. Vad menar du s jag till henne, pappa kan väl knappast flyttas nu när njurarna har lagt av, och om det vill sig illa kan du ju dö ganska snabbt om det vill sig illa. Hur lönt är det? Dessutom vem ska betala utbildningen till all personal som ska vårda pappa, undrade jag, det är ju inte bara ett skift av personal utan hela veckoskiften som måste utbildas, sa jag.

Ja, vi får ju informera dem, sa sjuksköterskan. Informera sa jag, så det blir som när de lade in en misstänkt Clostridium patient i mitt rum på 34:an och städade med torrmopp från rum till rum precis som de gjorde här, och på AVA när pappa kom in med Clostridium. Det är ju jättebra om man vill döda svaga människor. Och man vet ju pappa, att du har en Toxin A Toxin B producerande ribotyp som de menar inte är 027, för testet är negativt. Frågan är bara hur man testat, för olika prov har olika sensitivitet (hur säker man kan vara att testet hittar det man letar efter)? Jag förklarar när du blivit lite mer dig själv pappa.  I vilket fall är de typer som producerar A och B ovanliga i samhället, så vilken ribotyp det är är ju frågan… Kanske dags att skicka in ett prov för att säkerställa vilken ribotyp det är, pappa. Det kostar ju pengar för landstinget helt i onödan om det är en av de enklare A och B typerna, och vår relation kunde ju vara betydligt närmare…

Plötsligt kommer du åkande i en rullstol!!! På väg ut! Vad trött jag blir! Stod sköterskan och ljög rakt upp i ansiktet eller hade hon så dålig koll på din situation?

Det var ju riktigt skoj att träffas på balkongen med Mats och Mari! Bra gjort av Mats att övertala dem att låta dig komma ut.

Det visade sig också att Mats informerat biståndshandläggarna om problemet med Clostridiumet och han förstod att Landstinget inte informerat kommunen om situationen.

Väl hemma ringde jag biståndshandläggarna på kommunen och det stod fortfarande inget om att du hade Clostridium i deras papper, så din handledare hade väl inte hunnit för in den informationen. Däremot stod det en anteckning om att de Landstinget hade tagit tillbaka sin kallelse till vårdplanering (som varken du, jag eller Mats var kallad till). Hur långt kan människor gå, för att fylla ekonomiska mål??? Som från början är omöjliga!

Pappa vad ledsna vi blir, det har vi rätt till, både du och jag är ju på väg att dö.

Men vet att vi gör allt för att du ska få ha tillgång till god vård och omsorg, och att det blir på ett sånt sätt att vi kan träffas på ett ordnat sätt.  Och att du ska kunna känna dig trygg. Jag tycker det är ofattbart att de bråkar med dig (oss) så dålig som du är. Hoppas de som fattat beslut om att det är en sådan här sjukvård man ska ha den sista tiden i livet läser detta och känner sig stolta över det de åstadkommit! Det kommer över mig ibland… onda tankar… som jag skäms djupt för… ibland önskar jag intensivt att de som ställt till det så här själva fick cancer och fick se sina privata försäkringar vara värdelösa och bli tvingade in i den här vården som är SÅ BRA! Usch vad jag skäms, det stämmer så dåligt med mina värderingar, med min person, men pappa det böra sköjer över mig ibland.

Hur det än är eller blir pappa så är det inget som kan skilja oss från Guds kärlek, trots att vi möts av människors psykopatiska iskyla ibland, skyllande på “systemet”… Vi får inte glömma alla de underbara människor vi faktiskt träffar i vården, engagerade, ömma, kärleksfulla, underbara och rättvisa. Vi hoppas att detta löser sig, vi behöver inte vara oroliga före onsdag torsdag nästa vecka i vart fall. Och många frågetecken kan nog vi: Du, Mats och jag räta ut tillsammans med de som  fattat beslut utan att ha på fötterna. Kram på dig pappa, Lena och Oscar hälsar.

Har inte riktigt vågat ringa än pappa… det stod så klart när jag funderade mer…

Pappa, det är med inte så lite ångest jag ska ringa in till avdelning 40 för att få veta din status. Jag har gjort allt för att skjuta det på framtiden, skrivit på Facebook, spelat Wordfeud, och surfat lite på nätet. Men nu kommer jag inte undan längre om jag ska hinna träffa Lena idag…

Kunde inte somna inatt, kände mig för “frisk” och så grunnade jag på dig, på Lena och Oscar på Mari och Mats, och på några nära vänner som har det tufft nu, riktigt tufft på olika sätt. När tankarna börjar gå i loopar som återkommer till samma ställe de började blir ju inte problemen mindre, i synnerhet inte nattetid… hur det nu kan påverka. Kanske störs våra hjärnor av fler stimulin under dagtid? Men ju mer jag funderat desto tydligare blev det att du är riktigt dålig nu, pappa! Skulle tro att du är väl medveten om det utan att någon säger det till dig. Det skiner igenom ibland i dina kommentarer.  Men fortsätt att försök ha en positiv målbild, ge inte upp, det kan vända även om det ser jobbigt ut! Jag ringer när jag fått veta mer… Kram så länge pappa

Men usch så konstigt handlingsförlamad jag känner mig… helt olikt mig känns det som. Men nu måste jag ringa…

Pappa du fick besök av Inget på Kjöpet idag! Dä va redi smaulänska ho talte!

För lillasyster Inger talade väl om för dig att hon spelade Inget på Kjöpet vid invigningen av den renoverad gamla torpastugan. Hoppas vi får möjlighet att köra ut i trakterna runt Agunnaryd så du kan få berätta för barnbarnen om din och släktens rötter. Och då får vi möjlighet att stanna till vid Kjöpet.

Skriver adressen till ett litet filmklipp från invigning som vi kan titta på i morgon (fredag) om du skulle orka komma upp i en rullstol så vi kan sitta på balkongen. http://visitagunnaryd.se/kjpet-terinvigt/

Det var väl trevligt att Lejf  också var med? Vet inte om det blev så men du fick väl besök av lillebror Malte och Berit också idag? Du kunde inte riktigt redogöra för det när jag ringde dig i kväll. Du var väldigt trött och lät nedsatt, inte alls konstigt när de inte ens vill att du ska dricka pga att njurarna inte ska belastas, de funkar ju inte nu. Det finns en liten liten chans att de kan komma igång igen, så vi får hoppas på det bästa.

Ja, vi har 40 meter mellan oss fågelvägen och ändå känns det både som jag var hos dig, och samtidigt som du var på andra sidan jorden, oändligt långt borta. Känns helkonstigt att inte få krama sin egen pappa.  Men du sover gott säger du och har inget ont, det är underbart att höra!

Och du ska veta att jag verkligen är tacksam att bror min är hos dig så mycket han bara kan, Krama honom mycket! Ja, Mats ser verkligen till att du får det du behöver. Och jag vet att han langade några droppar vatten till dig trots drickförbudet. Bra gjort tycker jag.

Och mina möjligheter krymper kanske snabbare än jag trodde för en månad sedan, Kanske man ska gå med i någon spektakulär klinisk test någonstans i världen? En del av dem gör att man dör snabbare och en del gör att man kanske kan få ett extra år eller så. Boston blir det inget med i vart fall.

Och här i Sverige vägrar de att ställa om diagnosen. Kanske jag ska skriva och begära pengar för feldiagnostisering, då tvingas de ju upp för att svara på fårgorna jag ställt dem utan att få svar. Det skulle inte heller peka ut de duktiga läkare jag har i min omgivning och som jag uppskattar mycket.

Har skrivit av mig lite nu och känner mig tröttare så jag ska tänka en stund på Lena och Oscar för att sen somna gott. Kram pappa!